22 de noviembre del 2019 el día más doloroso de mi vida.

Ramón y yo perdimos a nuestro pequeño de solo 3 años. Bueno, en realidad le faltaban 5 días para cumplirlos.

Hoy me pongo por primera vez ante ti gracias a las maravillosas Laura y Martha.

Quiero compartirte uno de los momentos más íntimos de este proceso, el proceso de seguir viviendo, habiendo perdido a tu hijo.

Y quiero hacerlo porque lo veo necesario para mí y creo que también para ti.

El duelo por una pérdida de estas características es un proceso eterno y en espiral.  Subes un peldaño al principio diferente pero siempre vuelves y si no la vida te hace volver.

Y eso te quiero explicar, ese momento en que la vida me hace volver a la tristeza y a conectar con el dolor de perderte, Eric.

Día de trabajo espectacularmente estresante, de hecho, llevo así toda la semana. Vuelvo a casa modo piloto automático. Escojo una canción al azar de Spotify (es de la lista de reproducción de mi hija Alba) y suena la canción «in this shirt» del grupo «The irrepressibles». Voy camino a casa en mi Seat León.

Perdida en un arcoiris 1

Esa canción me va aislando y trasladando  muy poco a poco a no sé dónde. 

Está en inglés y no acabo de entender su letra, pero provoca que me vaya introduciendo en un mundo azul donde solamente estamos Eric, yo y su ausencia. Le voy añorando y va creciendo esa emoción: apretando en mi garganta, en mis oídos… en mis sentidos.

Y paso de largo mi casa y subo y subo, hasta llegar a la carena de nuestra montaña. Diviso el mar y la canción de golpe estalla y mis recuerdos con Eric también.  Sin querer rompo en el llanto de una niña pequeña: 

– Eric te echo de menos…quiero apretarte fuerte, sentirte… te amo.

La canción finaliza y siento una cierta calma y calor. He conectado con Eso, eso de lo que uno trata de huir pero que es necesario.

Aún en el sitio, más calmada, pero con lágrimas de sal cayendo por las mejillas, leo la traducción de la canción y lo comprendo todo. La vida me ha llevado a tu recuerdo porque lo necesitaba y ahora, mirando el horizonte, te abrazo.

Gracias si me has leído. Espero que hayas podido conectar con ese momento en que UNA PERDIDA DEL PASADO SE HACE PRESENTE.

Si te apetece lee la letra de la canción y vas a entender el porque de mi momento.

Un abrazo de sol

Eric nació con una alteración genética que hizo que se tuviese que despedir de su familia antes de cumplir los tres años afectado por una encefalopatía epiléptica.

Hemos creado la asociación LA SONRISA DE ERIC para apoyar la investigación y tratamientos relacionados con las enfermedades raras infantiles y otras afectaciones neurológicas.

La afectación de Eric podría considerarse como una enfermedad ultra minoritaria. Por ese motivo colaboramos con el BRAIN PROJECT desarrollado desde el laboratorio de enfermedades minoritarias de la Fundación Sant Joan de Déu y siendo un proyecto pionero en Europa.

Este proyecto es llevado a cabo por el grupo de investigación en neurociencia y se concibe de manera transversal. Persigue transformar la manera actual de investigar estas enfermedades y su aplicación terapéutica del pequeño paciente, desarrollando terapias innovadoras y personalizadas, siempre que sea posible.

Ahora más que nunca la sonrisa de Eric va a perdurar.

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